Open Brief Aan Diegenen Die Niet Chronisch Ziek Zijn

CVS hebben betekent
veel veranderingen, waarvan er een hoop onzichtbaar zijn. De meeste mensen
begrijpen weinig of niets van CVS en de effecten, in tegenstelling tot AIDS
en kanker. Hetgene wat ze wel denken te weten, is vaak verkeerde informatie.
Om iedereen te informeren die het wil begrijpen…

…Hier zijn de dingen die ik je wil laten begrijpen voordat je een oordeel
hebt over mij…

Begrijp alsjeblieft dat ziek zijn niet betekent dat ik geen
mens meer ben. Ik lig dan misschien het grootste deel van de dag plat op
bed en ik lijk misschien niet erg leuk gezelschap, maar binnenin dit lichaam
ben ik nog steeds ik. Ik maak me nog steeds druk om school en werk en mijn
familie en vrienden, en meestal vind ik het nog steeds leuk om jou te horen
praten over jouw dingen.

Begrijp alsjeblieft dat er een verschil is tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt, voel je je waarschijnlijk belabberd, maar ik ben al jaren
ziek. Ik kan me niet de hele tijd miserabel voelen, sterker nog: ik werk
er hard aan om me niet miserabel te voelen. Dus als je met me praat en ik
klink gelukkig, betekent dat dat ik gelukkig ben. Dat is alles. Ik ben misschien
wel moe. Misschien heb ik pijn. Misschien ben ik zieker dan ooit. Zeg dus
alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt beter!". Ik klink niet beter,
ik klink gelukkig. Als je het daarover wilt hebben, prima.

Begrijp alsjeblieft dat vijf minuten kunnen staan niet betekent dat ik tien minuten kan staan,
of een uur. Waarschijnlijk heb ik met die vijf minuten mijn reserves opgebruikt
en moet ik bijkomen – zoals een atleet
na een wedstrijd. Die kunnen hun prestatie ook niet direkt herhalen. Bij
veel ziektes ben je óf verlamd óf je kunt je voortbewegen.
Met deze ziekte ligt dat ingewikkelder.

Herhaal alsjeblieft de bovenstaande paragraaf
met "opzitten", "lopen", "denken", "gezellig
doen" enzovoort, in plaats van "staan"… het gaat voor alles
op. Dat gebeurt er met je als je een vermoeidheidsziekte hebt.

Begrijp alsjeblieft dat chronische ziekten variabel zijn. Het is heel goed mogelijk (en zelfs
normaal voor mij) dat ik de ene dag naar het park en terug kan lopen, terwijl
ik de volgende dag nauwelijks in de keuken kan komen. Val me alsjeblieft
niet aan door te zeggen "Maar dat heb je eerder wel
gedaan!" als ik ziek ben. Als je wil dat ik iets doe, vraag me dan of
het kan en ik zal je antwoord geven. Zo kan het ook gebeuren dat ik op het
laatste moment een uitnodiging moet afzeggen. Vat dit alsjeblieft niet persoonlijk
op.

Begrijp alsjeblieft dat "erop uittrekken en dingen doen" niet
zorgen dat ik me beter voel, het kan me zelfs veel zieker maken. CVS kan
een secundaire depressie veroorzaken (wie zou er niet depressief worden van
jarenlang in bed liggen!) maar het wordt niet veroorzaakt door depressie.
Mij vertellen dat ik meer frisse lucht en beweging nodig heb, kan ik niet
waarderen en het klopt ook niet – als ik zou kunnen, zou ik dat al
doen.

Begrijp
alsjeblieft dat als ik zeg dat ik moet zitten/liggen/medicijnen innemen,
ik dat ook echt nu moet doen – ik kan het niet uitstellen
of vergeten als ik wat anders te doen heb. CVS vergeeft niet.

Begrijp alsjeblieft dat
ik niet al mijn enegrie kan besteden aan beter worden. Bij een kortdurende
ziekte zoals griep kun je je leven een week of wat pauzeren terwijl je
herstelt, maar onderdeel van chronisch ziek zijn is je realiseren dat je
ook energie moet besteden aan je leven. Dat betekent niet dat ik niet probeer
beter te worden. Het betekent niet dat ik het heb opgegeven. Zo gaat het
leven nu eenmaal als je moet omgaan met een chronische ziekte.

Als je
een geneeswijze aan me wilt voorstellen, doe dat alsjeblieft niet. Het is
niet dat ik het niet waardeer dat je aan me denkt, en het is niet dat ik
niet beter wil worden. Het is omdat al bijna al mijn vrienden me door de
tijd heen al vanalles hebben aangeraden. In het begin probeerde ik het steeds,
maar uiteindelijk realiseerde ik me dat ik zoveel energie besteedde aam het
proberen van dingen, dat ik alleen maar zieker werd, niet beter. Als er iets
was dat alle CVS-patiënten kon genezen, of zelfs
maar helpen, dan zouden we dat weten. Dat is geen samenzwering van pharmaceutische
bedrijven, er is een wereldwijd netwerk (op internet en daarbuiten) van mensen
met CVS. Als iets zou werken, zouden we het WETEN.

Als je me nu nog steeds iets wilt
aanraden, do dat dan het liefst schriftelijk, maar verwacht niet dat ik
de deur uit ren om het te proberen. Als het me nog niet eerder is aangeraden,
zal ik je voorstel met mijn dokter bespreken. Hij staat open voor nieuwe
suggesties en is een goeie vent, hij neemt wat ik zeg serieus.

Begrijp alsjeblieft dat herstellen van een ziekte als deze
erg traag kan gaan. Mensen met CVS hebben zoveel systemen in hun lichaam
die fout lopen dat het lang kan duren om die allemaal weer op de rails
te krijgen.

Ik ben van jullie – de mensen die niet ziek zijn – afhankelijk
voor vele dingen.

Maar het belangrijkste is nog wel dat je mij begrijpt.

If you liked this open letter, you might want to read one of the versions people have adapted for other illnesses, or other languages, take a look at the open letter alternatives page.